孤獨(dú)癥兒童需求調(diào)查
1. 您孩子的年齡是:
A. 0-3歲
B. 4-6歲
C. 7-12歲
D. 13-18歲
E. 18歲以上
2. 您孩子的確診程度是:
A. 輕度(高功能/需要少量支持)
B. 中度(需要大量支持)
C. 重度(需要極大支持)
D. 尚未明確分級(jí)
3. 您家庭的居住地是:
A. 一線/省會(huì)城市
B. 地級(jí)市/縣城
C. 鄉(xiāng)鎮(zhèn)/農(nóng)村
4.
(請(qǐng)您根據(jù)當(dāng)前情況,判斷以下各項(xiàng)需求的緊迫程度:1為“不緊迫”,2為“有點(diǎn)緊迫”,3為“緊迫”,4為“非常緊迫”,5為“極其緊迫,刻不容緩”)
獲取權(quán)威、準(zhǔn)確的早期診斷與評(píng)估
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5. 獲得高頻率、高質(zhì)量的一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練(如ABA、言語(yǔ)、OT等)
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6. 能夠負(fù)擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的高昂費(fèi)用(資金壓力大)
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7. 獲取針對(duì)共患?。ㄈ缃箲]、癲癇、睡眠障礙等)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療支持
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8. 獲得關(guān)于成熟的醫(yī)療干預(yù)(如糞菌移植、生物療法等)的權(quán)威科普與指導(dǎo)
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9. 進(jìn)入普通幼兒園/學(xué)校就讀,并獲得有效的隨班就讀支持(如影子老師)
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10. 獲得特殊教育學(xué)?;蛱亟贪嗟母哔|(zhì)量學(xué)位
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11. 學(xué)校老師具備特教知識(shí),能理解并包容孩子的特殊行為
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12. 針對(duì)大齡孩子的職業(yè)技能培養(yǎng)與職前教育
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13. 家長(zhǎng)自身能獲得專(zhuān)業(yè)的心理疏導(dǎo)與情緒支持(緩解育兒焦慮)
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14. 掌握科學(xué)的家庭干預(yù)方法,知道在家如何幫助孩子進(jìn)步
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15. 獲得臨時(shí)喘息服務(wù)(有人能短暫替代照顧孩子,讓家長(zhǎng)休息)
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16. 完善的財(cái)產(chǎn)信托、法律監(jiān)護(hù)等未來(lái)保障制度的建立
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17. 針對(duì)大齡/成年孤獨(dú)癥人士的日間照料或托養(yǎng)機(jī)構(gòu)
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18. 公共場(chǎng)所(商場(chǎng)、公園、交通工具等)能提供對(duì)特需家庭友好的設(shè)施或服務(wù)
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19. 社區(qū)內(nèi)有常態(tài)化的融合活動(dòng),讓孩子有機(jī)會(huì)與同齡人玩耍
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20. 社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥有正確的認(rèn)知,減少異樣眼光和歧視
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21. 在目前的生活中,您認(rèn)為孩子最迫切 需要解決的一個(gè)具體問(wèn)題是什么?(例如:能安穩(wěn)睡一整夜、學(xué)會(huì)表達(dá)上廁所、不被幼兒園勸退、找到一個(gè)穩(wěn)定的工作等)
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